Zum Weltglückstag am 20. März: Bundesverband Kinderhospiz zum kleinen und ganz großen Glück

Zum Glück gibt es Liam
Zum Weltglückstag am 20. März: Bundesverband Kinderhospiz zum kleinen und ganz großen Glück

Lenzkirch/Berlin – 16. März 2018 Liam kuschelt sich an das kleine Polizeiauto aus Plüsch, das so schön blinkt und tutet. Er gluckst vor Glück. Auch seine Mama Jessi ist glücklich. Sie hat zwei wunderbare Kinder. Die wilde, neunjährige Vivian, den kuschligen, sanften Liam. Liam ist sechs. Und schon allein diese Tatsache ist ein einziges Glück. Denn Liam ist schwerstmehrfachbehindert. Jessi wurde vor sechs Jahren mitgeteilt, ihr Sohn werde wahrscheinlich nur etwa zwei Jahre alt. Dabei sah an dem Junitag, als Liam das Licht der Welt erblickte, erst alles wunderbar normal aus. Ein gesundes Baby, ein Brüderchen für Vivian. Doch nur wenig später stellte sich heraus, dass für Liam und seine Familie nichts mehr „normal“ sein würde. Die Ärzte diagnostizierten schwere Hirnschäden. Liam ist blind, er kann nicht sprechen, hat Epilepsie und viele andere Beeinträchtigungen. Meist wird er über eine Magensonde ernährt. Mit seiner Schwester wird er nie spielen können.

„Wir sind überglücklich, Liam zu haben“, sagt seine Mutter stolz – trotz aller Ängste. Trotz all der Klinikaufenthalte, einer gescheiterten Ehe, trotz der körperlichen Belastung, den größer werdenden Liam rund um die Uhr zu versorgen. Mit ihrem neuen Partner, mit den Kindern Vivi und Liam kämpft Jessi jeden Tag um ihr persönliches Glück. Was Liam von der Welt um ihn herum mitbekommt, weiß nur er allein. Obwohl er nichts sehen und sich nicht mitteilen kann, ist klar: er liebt er dieses Polizeiauto. Kuscheln und Schwimmen übrigens auch. Und wenn er lächelt, geht die Sonne auf.
„Von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern kann man lernen, jeden schönen Moment zu genießen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Sie haben oft eine erstaunliche Stärke und Gelassenheit entwickelt, sie haben gelernt, sich völlig auf das Hier und Jetzt zu konzentrieren“. Weit über 40.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland so schwer erkrankt, dass sie nicht erwachsen werden. Der Bundesverband Kinderhospiz setzt sich für diese Familien ein, um sie zurück zu holen in die Mitte der Gesellschaft. Denn neben der emotionalen Belastung und oft auch finanziellen Sorgen haben die betroffenen Familien vor allem mit der sozialen Isolation zu kämpfen, die einer solch niederschmetternden Diagnose meist folgt.

Auch Jessi musste mit ihrer Familie erleben, wie Freunde, Bekannte und Nachbarn sich zurückzogen, weil sie mit der Situation nicht umgehen konnten. „Vivi hat es besonders getroffen“, erzählt die hübsche 35-Jährige und spielt mit den lockigen Haaren ihrer Tochter. „In der Schule wurde sie wegen ihres Bruders richtiggehend gemobbt.“ Einmal kam das Mädchen, das Rüschenkleider und Popstars liebt, sogar mit einem blauen Auge nach Hause, weil sie Liam verteidigt hatte. Schließlich zogen sie um.

„Für uns sind die Veranstaltungen, die uns der Bundesverband Kinderhospiz ermöglicht, immer ganz besondere Glücksmomente“, berichtet Jessi dankbar. Der Besuch eines Open Air Konzerts, ein gemeinsames Verwöhnwochenende in der Autostadt Wolfsburg, ein Besuch im Europa-Park – „bei diesen Gelegenheiten treffen wir andere Eltern, die in einer ähnlichen Lage sind. Das ist unglaublich tröstlich.“ Am 20. März ist Weltglückstag. Jessi lacht. „Den habe ich jeden Tag“, sagt sie und drückt das kleine Polizeiauto in Liams Arme. Es blinkt und tutet. Liam lächelt.

Text und Foto: Anja Bieber

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